Kronikk

Det er på tide å sette foten ned!

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en alternativ måte å organisere praktisk bistand og opplæring på for personer med nedsatt funksjonsevne. BPA gir personer større mulighet til å styre tjenestene og hverdagen selv. Sverige har vært modell for BPA, men nå ser retten til et verdig liv ut til å være truet.

Susanna Laurin

Tittel: Forsknings- og innovasjonssjef

Hvis du har behov for brukerstyrt personlig assistanse, kan du søke kommunen din om det. I Sverige fungerer det på omtrent samme måte. Men det er en tøff prosess, og ofte trenger du juridisk støtte for å drive saken din.

I løpet av det siste året har jeg vært involvert i to forskjellige enkeltpersoners søknadsprosesser for personlig assistanse i Sverige. I begge tilfeller har brukeren hatt en juridisk representant som har drevet saken. Det er nå absolutt nødvendig, som 88% av søknadene i dag blir avvist.

Selv om det er fagfolk som håndterer prosessen, kan mennesker som har hele livssituasjonen på spill, føle behovet for ekstra støtte. Det er mange sertifikater og andre formaliteter for å holde styr på og kommunikasjon med myndighetene som forventes å tilby hjelp, kan være komplisert nok.

Alle som har vært i nærheten av behovsprøving vet hvor støtende og smertefullt det er at gang på gang å måtte svare på detaljer om om hvor mange minutter toalettbesøk vil ta og nøyaktig hvor mye hjelp man kan trenge for å ivareta sin personlige hygiene. Jeg har tidligere erfaring med slike ting og burde ikke lenger bli så sterkt berørt, men uansett om jeg opptrer som en slektning, venn eller arbeidsgiver, gjør dette meg kvalm.

For å finne ut hvor mye hjelp er nødvendig, bruker samfunnet mye kraft og energi til undersøkelser av ulike slag. I tillegg til att hele prosessen er dypt påtrengende, er det åpenbart usikkert fra et juridisk synspunkt, noe som gjenspeiles ikke minst av at kommunen og andre relevante myndigheter kan komme opp med helt ulike beslutninger om samme person, basert på samme grunnlag, samtidig. Eksistensen av juks med assistansekompensasjon er dypt støtende for alle. Men hva koster denne kontrollen? Det må være en smartere måte å nærme seg oppstyret enn å nekte folk med alvorlig funksjonshemming hjelpen de har rett til.

Å sette kostnadene i perspektiv

Samfunnets kostnader ved personlig assistanse er ca. 30 milliarder svenske kroner i året. Det er svimlende summer. Men det handler om en bransje med 96.000 ansatte, som gir service til nesten 20.000 mennesker. Siden en stor del av godtgjørelsen går til lønnskostnader, mottar staten en stor del av skatte- og trygdeavgift. Med assistanse er det også en skjult gevinst fordi slektninger ikke trenger å ta fri fra jobb eller helt slutte å jobbe for å ta vare på brukeren. I noen tilfeller innebærer assistansen at også brukeren kan jobbe og betale skatt.

Fravær av assistanse forblir en kostnad for samfunnet, fordi andre typer tiltak må settes inn i stedet. En avvisning på søknad om hjelp betyr ikke at behovet for hjelp forsvinner. Så samfunnskostnadene går bare til en annen budsjettlinje, men debatten fokuserer bare på at "30 milliarder er dyrt!" Noen ganger virker det som dette sammenlignes med kostnaden null.

En annen tilnærming er å vurdere alternativene. Ønsker vi virkelig at Sverige skal utvikle sig negativt med å overholde FNs menneskerettighetserklæring for funksjonshemmede? Ønsker vi virkelig at folk blir nektet et verdig liv på like vilkår med andre? Vil vi seriøst spare på behovene for de allre mest sårbare?

Jeg tror ikke det. Men denne gruppen er for liten til at politikerne virkelig vil gripe saken an. Spørsmålet er for komplisert å bli diskutert i raske debatter. Alt for få forstår i dybden hva det betyr når personlig assistanse er truet. Familier som allerede lider av overdreven arbeidsbelastning, kan ikke stå på barrikader også. Det er så mange systemfeil som diskuteres parallelt at det er vanskelig å høre i mediestøyet.

Det blir verre

Mens jeg skrev denne teksten, kom et annet tilbakeslag: En foreløpig avgjørelse i svensk Høyesterett kan nå tillate en strammere tolkning av lovgivningen, noe som kan bety at mange mennesker mister sin rett til personlig assistanse.

Jeg pleier å være den første som sier at funksjonshemmingområdet går fremover, om enn sakte. Men demontering av personlig assistanse er virkelig en skandale på samfunnsnivå og et stort antall menneskelige tragedier på individnivå.

Svensk Høyesteretts foreløpige avgjørelse (tekst på svensk), åpnes i nytt vindu

Svensk lov om støtte og tjenester for enkelte funksjonshemmede (tekst på svensk), åpnes i nytt vindu

Relaterte kronikker av Susanna Laurin

  • Tilgjengelighetsarbeidet går fremover, tro det eller ei

    8. mai 2019

    Noen ganger er det vanskelig å se at ting endrer seg når du står midt i det. Det er kanskje på tide å se tilbake og tenke på alt som har skjedd i innen vårt område. Utviklingen er ganske imponerende, skriver Funkas Forsknings- og innovasjonssjef, Susanna Laurin.

  • Fokus på eldre brukere

    6. februar 2019

    Funkas daglige leder, Susanna Laurin, rapporterer fra en debatt i EU-parlamentet og internasjonal standardisering som handler om å inkludere eldre i IT-utviklingen.

  • Takk for i år!

    4. desember 2018

    Enda et år med universell utforming går til en slutt. Funkas Susanna Laurin slår et slag for positiv tilbakemelding og at gi oppmerksomhet til alle som ønsker å gjøre det rette.

  • Mellom håp og fortvilelse

    13. august 2018

    Askøy kommune korrigerte ikke rapporterte mangler i den universelle utformingen av nettsiden sin innen rimelig tid. Difi har dømt dem til å betale bøter til feilene er utbedret.

  • Sørg for at den universelle utformingen ikke synker

    12. juni 2018

    Funkas Susanna Laurin ser likheter mellom å jobbe med universell utforming og ta vare på en trebåt. Begge aktivitetene krever tålmodighet og resultatene kan være en glede for mange.

  • Tysklands Inkluderingsdager i Berlin

    7. desember 2017

    I forbindelse med Internasjonal dag for funksjonshemmede pågår det mange interessante arrangementer. I år bidrar vi til programmet på Inkluderingsdagene i Berlin, Tyskland.

  • Tilgjengelige sommerhilsninger

    15. juni 2017

    Når solen glitrer i havet, fuglene vekker meg ved morgengry, og livet er enkelt når sol og varme gjør våre breddegrader om til paradis, får en rapport om digitalisering meg i enda bedre humør.

  • Det evige spørsmålet om kostnader

    6. april 2017

    Funkas Susanna Laurin, rapporterer fra en EU-konferanse i Brüssel om tilgjengelighet og lovgiving. Fokuset er som vanlig på økonomi.

  • Funka i USA

    7. mars 2017

    Vi prøver å være med der det skjer. Når flere store konferanser om tilgjengelighet, dataspill og hjelpemidler pågår nesten samtidig får vi mye å gjøre.

  • Å gjenvinne konsulenter

    3. februar 2017

    To av våre dyktige konsulenter har prøvd lykken andre steder, for så å komme tilbake til oss hos Funka. Dette er selvfølgelig veldig gøy, så vi ba Oskar og Karin om å dele sine erfaringer.

  • 10 år med FN-konventionen

    5. desember 2016

    Funkas Susanna Laurin gjør seg opp tanker om hva det er vi feirer på FNs internasjonale dag for funksjonshemmede. Universell utforming har aldri vært et mer bevegelig mål.

  • Et internasjonalt perspektiv på universell utforming

    5. juli 2016

    Funkas Susanna Laurin, rapporterer om et spennende møte mellom eksperter fra hele verden hos US Access Board i Washington i juni.

  • Rapport fra European eAccessibility Forum i Paris

    17. juni 2016

    Den franske organisasjonen for synshemmede, BrailleNet, arrangerer årlig en konferanse rundt den digitale delen av universell utforming. Temaet for 2016 var internet of things. Funkas Susanna Laurin rapporterer.

  • Når loven tjener mot sin hensikt

    11. mars 2016

    En ubehagelig trend skaper skandale i USA; med loven som våpen tjener advokatene penger, mens utilgjengeligheten vedvarer.

  • Det finnes håp for fremtiden

    1. desember 2015

    Funkas Susanna Laurin gjør seg opp tanker rundt den urolige tiden som råder i verden og situasjonen for personer med nedsatt funksjonsevne.

  • Integritet og kultur

    8. september 2015

    Funkas daglige leder Susanna Laurin reflekterer rundt kulturforskjellene mellom Spania og Sverige, den personlige integriteten og hvor galt det kan gå, selv når man anstrenger seg som mest.

  • Når vi nyter fullt ut

    12. juni 2015

    Funkas Susanna Laurin gjør seg opp tanker om trendene innenfor området universell utforming, og det faktum at vi ikke lenger har like mye tid til ettertanke.

  • Når teknikken kan gjøre forskjell

    20. januar 2015

    Funkas Susanna Laurin undres over at vi fortsatt ikke husker hvor dårlig universelt utformet selve valgavstemmingen er. Dette til tross for et tilsynelatende vellykket e-valgforsøk i 2013.

  • Hvem vinner? Norge mot Sverige

    13. januar 2015

    I Norge tar diskrimineringsgloven utgangspunkt i universell utforming. Sverige fikk nettopp en lov som peker ut bristende tilgjengelighet som diskriminering. Dermed kan alle vi brukere begynne å klage inn dårlige systemer i begge land. Sammen kan vi en gjøre forskjell!

  • Foreningen for gjensidig beundring

    30. september 2014

    Funkas Susanna Laurin undres over hvorfor vi som jobber med universell utforming og brukervennlighet er så ivrige på å prate med personer som mener akkurat det samme som oss. Ville det ikke vært bedre å la ulike meninger kjempe mot hverandre for å oppnå forandring?

  • Solfylt sommer men ingen late dager

    27. mai 2014

    Funkas Susanna Laurin sliter med å ta seg ferie når det de så mye spennende som skjer på områdene universell utforming og rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne.

  • Hvor tok internett veien?

    25. mars 2014

    Funkas Susanna Laurin undrer seg over hvor IT-spørsmålene tok veien når den svenske regjeringen har kommet i gang med et lovforslag på området tilgjengelighet.

  • Bra for alle ...?

    21. februar 2014

    Funkas Susanna Laurin fascineres av hvordan konseptet design for alle faktisk fungerer i hverdagen. Herlig at det ikke bare er en myte!

  • Funkas Julebrev 2013

    20. desember 2013

    Så har vi plutselig kontorer i tre land og en omfattende forskningsvirksomhet. Stadig ekspansjon og diplom fra den svenske avisen Dagens Industri som skriver at vi er utnevnt til raskt voksende virksomhet ”Gasellebedrift” igjen. Av og til må jeg klype meg selv i armen for å forstå at alt dette virkelig skjer.

  • Så hva mener vi om det som skjer på EU-nivå, egentlig?

    12. desember 2013

    Funkas Susanna Laurin reflekterer over den nye Europastandarden for offentlige anskaffelser og EUs forslag til direktiv om krav på universell utforming.

  • Jeg trodde at jeg var klarsynt

    12. november 2013

    Funkas Susanna Laurin funderer over hva som skjer når synet begynner å svekkes.

  • I tid og utid

    12. september 2013

    Funkas daglige leder Susanna Laurin undrer seg over klokker og teknikker for å holde styr på tiden.

  • Nå tilhører man inventaret...

    12. juni 2013

    Funkas Susanna Laurin undrer seg over hvor de siste ti årene ble av. Det går fort når man har det gøy, men at ti år kunne gå unna i ett jafs?

  • Hvorfor WCAG ikke er tilstrekkelig

    2. mai 2013

    Det heller mot lovgivning på området universell utforming innenfor EU. Funkas Susanna Laurin tenker på retningslinjene som nesten alle peker på, og hva dette egentlig betyr for oss mennesker.

  • Noe svinn må man regne med

    25. januar 2013

    Funkas Susanna Laurin gjør seg opp tanker om hvordan arbeidsmiljø og universell utforming henger sammen. Men ikke alle synes å være bevisst dette.