Kronikk

Hvordan blir livet fremover?

Denne teksten handler om brukerstyrt personlig assistanse, BPA, og menneskerettigheter for personer med funksjonsnedsettelser fra et svensk perspektiv. En fantastisk hjelp i livet for den som trenger assistanse, og rettigheter vi mer eller mindre tar for gitt. Men nå gynger det i den trygge grunnen. Funkas Stefan Pelc er urolig over utviklingen.

Stefan Pelc

Tittel: Webredaktør, skribent, bilderedaktør og kursholder

Sverige har lenge vært et pionerland når det gjelder BPA, men i dag rapporterer svenske medier i stadig større grad at funksjonsnedsatte mister sin personlige assistanse. Visse brukere mister mange av sine assistansetimer, og andre mister all assistansen de tidligere fikk bevilget - til tross for at funksjonsnedsettelsen er uforandret. Nedskjæringene baseres på rettssaker som Försäkringskassan, tilsvarende NAV i Norge, velger å tolke til ulempe for brukerne. Dette skjer ettersom regjeringen har gitt Försäkringskassan nye direktiver, som fører til at færre assistansetimer bevilges. Årsaken skal, i følge ansvarlige politikere, være å redusere svindel og utnytting av assistenttjenester. Svindel og kriminalitet skal selvfølgelig forfølges, men sannheten er at denne metoden slår veldig feil.

Løse regler skaper uro

For meg som er bruker av assistentordningen er nedskjæringene en skremmende utvikling. Jeg har en konstant uro i kroppen over at jeg snart også kan være én av dem som mister retten til BPA. Jeg behøver assistanse og hjelp med stort sett alt, for eksempel lage mat, føre mat til munnen, puste (med hjelp av en bærbar respirator), dusje, toalettbesøk, på- og avkledning, vanlig husarbeid og for å leve som alle andre med jobb, fritid samt omgås med slekt, venner og bekjente. Til tross for at jeg i dag er bevilget assistanse døgnet rundt, og har en alvorlig motorisk funksjonsnedsettelse, så finnes det altså ingen garanti for at jeg blir bevilget assistanse fremover.

Tanken på at jeg for eksempel ikke skal kunne fortsette arbete hos Funka, eller bli isolert i leiligheten på grunn av manglende assistanse, plager meg. Jeg er født på 60-tallet og oppvokst i skiftet der Sverige gikk fra institusjoner, hvor mange funksjonsnedsatte fikk bo og leve, til forandringen med mer integritet i det vanlige samfunnet. Selv om jeg ikke har vært på noen institusjon, har jeg opplevd isolering og en form for husarrest før assistentordningen ble til. Den tiden vil jeg ikke tilbake til, men den tiden er verdt å huske, og ha som referanse.

I år er det valg i Sverige, og det gjør uvissheten enda større. Organisasjonene for funksjonsnedsatte kommer til å gjøre BPA til et viktig valgspørsmål, og alle partier kommer til å forsøke å presentere sin løsning på forverringen. Men egentlig venter nok de fleste politikere på forslaget fra regjeringens forskere i den pågående LSS-forskningen, om loven om støtte og service til visse funksjonsnedsettelser. Forslaget skal presenteres den 1. oktober 2018. Etter valget.

Vern om det vi allerede har

Å bli bevilget assistanse kan gjøre at funksjonsnedsatte kan leve mer selvstendig og med en høyere grad av selvbestemmelse. I Sverige tar vi funksjonsnedsatte assistanse mer eller mindre for gitt i dag. I visse andre land er dette fortsatt bare en uoppnåelig drøm - det må vi ikke glemme. Derfor skal vi fortsette å kjempe for menneskerettigheter for personer med funksjonsnedsettelser, BPA og universell utforming.

Assistanse bidrar til mer universell utforming i mitt og andre funksjonsnedsattes liv. Det har i hvert fall Sverige råd til.

Hvor ille det enn er her er det alltid nyttig med litt referanser til de som har det verre. Se gjerne den tankevekkende dokumentarfilmen ”Dødelig diskriminering” på UR Play. Den løfter og retter fokus mot situasjonen til funksjonsnedsatte i en annen del av verden.

Faktarute

Brukerstyrt personlig assistanse

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en alternativ måte å organisere praktisk bistand og opplæring på for personer med nedsatt funksjonsevne. BPA gir personer større mulighet til å styre tjenestene og hverdagen selv. Hvis du har behov for brukerstyrt personlig assistanse, kan du søke kommunen din om det. I Sverige fungerer det på omtrent samme måte. Men det er en tøff prosess, og ofte trenger du juridisk støtte for å drive saken din.

LSS-forskningen

Undersøkelsen skal se over assistanseordningen i socialförsäkringsbalken (SFB) og deler av loven (1993:387) om støtte og service til visse funksjonsnedsettelser (LSS).

Dokumentarfilmen ”Deadly discrimination”

Programleder Sophie Morgan sitter i rullestol. Hun besøker Ghana, som i følge Human Rights Watch er ett av de verste i verden med tanke på rettigheter for mennesker med funksjonsnedsettelser. Hun finner noen velfungerende institusjoner, men mest møter hun magi og uvitenskapelige metoder. Filmen inneholder noen sterke scener. 

Filmens lengde: 57:07 minutter

Om LSS-forskningen (på svensk) åpnes i nytt vindu

Dokumentarfilm ”Deadly discrimination” (svensk tekst og engelsk tale), åpnes i nytt vindu

Relaterte kronikker av Stefan Pelc

  • Tenk at en liten rampe kan gjøre så stor forskjell

    8. mars 2017

    Stefan Pelc, nettredaktør hos Funka, har testet en rampe som dekker mange ulike fysiske barrierer og anbefaler flere å kjøpe inn rampen slik at det fysiske miljøet blir tilgjengelig for alle.

  • En universelt utformet kolonihage

    6. juli 2015

    Kronikk av Funkas webredaktør, Stefan Pelc, om hvordan han har tilpasset kolonihagen sin for å gjøre den tilgjengelig for han som rullestolbruker.

  • Funka gjør graffiti tilgjengelig i Kosovo

    12. juni 2013

    Funkas Stefan Pelc fikk et spennende oppdrag; reise ned til Kosovo for å inspirere bevegelseshemmede ungdommer til å male graffiti. Det ble en reise med mange inntrykk og svært mye sprayfarge.

  • Uten assistanse stanser livet opp

    16. mai 2012

    Funkas webredaktør Stefan Pelc snakker om hvorfor det er så viktig å verne om retten til personlig assistanse og den svenske LLS-loven “lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade“.

  • En vandring på utilgjengelig mark

    20. desember 2011

    Funkas webredaktør Stefan Pelc reflekterer over universell utforming i bebygde omgivelser med tanke på bevegelseshemmede og de som virkelig kan bli helter.