Tre spørsmål til Veronica Magnusson Hallberg

Hvordan syns du håndteringen av kriseinformasjon har fungert så langt når det gjelder målgruppene dine?

Vi har merket oss at våre medlemmer med Downs syndrom, og andre med intellektuelle funksjonsnedsettelser, sliter med å forstå kriseinformasjonen. Nesten ingenting av informasjonen finnes i lettlest versjon. Og informasjonen som retter seg mot støttepersoner er svært mangelfull, den mangler for eksempel bildestøtte som assistenter, foresatte og helsepersonell kan dra nytte av på omsorgsboliger og i ulike bofelleskap. Dette resulterer i at mye viktig samfunnsinformasjon ikke når frem til våre medlemmer på en god måte. Og selve innholdet i informasjonen er veldig uklart rundt risikogrupper og hva som for eksempel gjelder hvis akuttmottakene må gjøre prioriteringer. Det gjør at man blir bekymret. Og skoleledelsen følger heller ikke alle anbefalingene som kommer fra myndigheter og skolevesenet. Det skaper et slags «Catch 22» for ansatte ved spesialskoler for personer med Downs syndrom, ettersom skolene holder stengt på feil grunnlag og du blir tvunget til å være hjemme uten å få kompensasjon.

Hvilke muligheter har barn med intellektuelle funksjonsnedsettelser knyttet til valg av skole?

I teorien har alle med intellektuelle funksjonsnedsettelser rett til å gå på barneskolen, men i praksis er dette ikke tilfelle. Det er vanskelig å få god støtte i grunnskolen, og ofte enda vanskeligere å få støtte på fritiden. Dette betyr at mange velger spesialskoler, selv om det egentlig ikke er det du vil ha.

Man har også rett til å velge en annen spesialskole enn den som er nærmest, men i praksis har man da ikke krav på skoleskyss, og da er det ikke lenger et fritt valg.. Valg av skole er i mange tilfeller et økonomisk problem for familien, med det burde ikke være slik. I tillegg er det slik at hvis du registrerte et barn i spesialskolen, så er det opp til rektor å bestemme om det dels blir integrert skolegang, noe som betyr at grunnskoleelever får sin undervisning i grunnskolen, og dels hvis barnet skal lese emner og fagområder. Foreldre har ingen bestemmelsesrett her. Så å påstå at barn med intellektuelle funksjonsnedsettelser har fritt skolevalg, er ikke sant slik vi ser det.

Hva er de viktigste sakene for medlemmene deres når det gjelder digitalisering?

Vi ser at digitalisering gir gode muligheter, men det er viktig at det finnes universelt utformede løsninger. Så langt har universell utforming som regel handlet om fysiske funksjonsnedsettelser, som hørsels- og synshemming, mens tiltak for personer med intellektuelle utfordringer i praksis er så og si ikke-eksisterende. Det er hovedsakelig språket som er vanskelig for disse gruppene, og i de delene der menneskelig støtte er nødvendig, mangler det i stor grad. Vi ser også at våre målgrupper ikke tas i betraktning når tjenester digitalisers. Det siste eksemplet var da den svenske e-helsemyndigheten (tilsvarende e-helse i Norge) innførte restriksjoner på resepthåndtering, noe som førte til at foresatte for barn over 13 år ikke lenger fikk tilgang til barnets resepter. Barnet må da enten klare å bruke Bank-ID selv  eller gi foreldrene fullmakt. "Løsningen" blir da at vergen fikser en e-ID for sitt barn og bruker den selv, og da har den helt avrundet formålet med reformen, det vil si å beskytte personvernet til de unge som for eksempel lever under æresundertrykkelse.