Ågrenska firar 100-årsjubileum

Vad innebär det att Ågrenska är nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser?

- Det innebär att vi riktar in oss på det som händer för personer som får en sällsynt diagnos när olika delar av samhället varken samverkar eller förstår. Till exempel så vet inte de fem större instanserna Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, sjukvården, socialtjänsten och skolan vad diagnosen innebär. Det är där vi kommer in, vår verksamhet beaktar hela livsperspektivet.

Hur jobbar ni med era digitala kanaler?

- Den digitala miljön blir bara viktigare och viktigare och i alla avseenden. Den kan förstås inte ersätta det fysiska mötet, men den informerar, upprätthåller kontakt och sprider kompetens. Vårt samarbete med Funka är obetalbart, särskilt med Stefan Johansson, det har betytt allt i vårt tänk kring utveckling av webbplats och virtuella miljöer.

Ågrenska har nyligen fått en donation på 50 miljoner kronor, grattis! Vad ska pengarna gå till?

- Tack! Det var läge som vi säger - eller divine timing som jag gärna kallar det. Vi kommer att bygga ett nytt hus som delvis kommer att ersätta det gamla huset genom nya bostadsrum, men det ska också användas till att stimulera och inspirera till forskning och utveckling av vård-, boende- och behandlingsformer för personer med en sällsynt diagnos.

- Vi fick kontakt med familjen Olsson och Sten A Olssons Stiftelse för Forskning och Kultur, vilka nu donerar hela summan. Donationen skulle inte varit möjlig utan den dialog vi har med samhället: det finns inga hemligheter med Ågrenska, vi redovisar allt vi gör, vi har respektfulla samtal och lyssnar på vad barnen och deras anhöriga tycker och tänker. Vi har också anställda med egna funktionsnedsättningar, det är viktigt att försöka leva som man lär.